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On sera plus fort que toi ...la S.P.A

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On sera plus fort que toi ...la S.P.A
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15 décembre 2014

Bonjour mes spondyloulous

Aujourd'hui je voudrais partager avec vous un article qui à fait couler des larmes,

mais qui explique concrétement ce que nous vivons au quotidien.

 

Un article qui est à couper le souffle,  à faire découvrir a votre entourage, famille,

collègues afin qu'ils comprennent mieux notre état physique

 

Je vous embrasse

Prenez soin de vous

 

Lien de l'article ici :

http://fr.wikihow.com/comprendre-une-personne-qui-souffre-de-douleurs-chroniques

 

 

 

Revenez ici ensuite pour me dire ce que vous en avez penser !

 

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13 décembre 2014

Le regarde des autres

....on pourrait en écrire un livre , non ? 

Je trouve que le regard des autres est différent.

 

A croire que c'est écris sur notre front ...

 

Alors oui quelque part ça fait du bien, car on se sent compris  ,aidé ,épaulé ...mais d'un autre côté on se sent démuni et impuissant.

On se force au quotidien pour ne pas paraître "malade" devant les autres ,

et c'est chose très difficile et épuisante . mais on le fait pour vous, la famille, nos enfants ,nos amis , nos collègues , notre conjoint et ce pour ne pas avoir la pitié dans vos yeux .

on combat la douleur tout en sachant qu'ont va en payer ses frais dans la nuit mais aussi plusieurs jours après.

 

On à besoin de vous au quotidien

 

 et entre nous , le regard des gens, c'est humain non ?

 

Bises mes spondylous

13 décembre 2014

Prenez soin de vous

 c'est fou, cette claque que l'on prend en pleine tête lorsque l'on nous apprends que nous sommes "malade" !

C 'est tellement difficile à accepter , 

que ce soit physiquement ou moralement ,c'est une épreuve plus que douloureuse.

elle nous rend triste et malheureux,

elle nous fait pleurer et abime nos yeux,

elle nous renferme et nous ennerve ,

elle nous fait mal et casse notre moral.

 

Mon dieu que je ne souhaite à personne de souffrir autant que je souffre en période de crise.

 

il m'arrive souvent de me dire que c'est complétement inhumain de souffrir ainsi

et de voir que le corps médical ne réagit pas , et ne sait malheureusement pas comment nous soigner !

 

quelle claque en pleine tronche quand même

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Restons fort , et surtout PRENEZ SOIN DE VOUS

Pensez positif et faites tout pour enjoliver votre vie.

 

13 décembre 2014

sur une échelle de 1 à 10

Bonjour mes spondyloulous !

Comment vont sentez vous aujourd'hui ?

De mon côté , cela fais presque une semaine que je me sens mieux,

mes douleurs sont plus supportable , j'arrive à marcher sans boiter ,c'est fou comme ça fait du bien.

cela faisait presque  6 mois que je n'avais pas ressenti ça .

Je me sens plus légère .

je touche du bois, de la peau de singe ,pour que cela continue comme ça.

Je serais si heureuse de pouvoir revivre normalement, sans douleurs ...

 

et le plus loooooooongtemps possible !

 

Alors sur une échelle de 1 à 10 aujourd'hui je met : 3 :)

 

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12 décembre 2014

Spondylarthrite

 ce mot,

avant que je soit moi-même malade,  je l'avais entendu qu'une seule fois.

 

on se dit que c'est le genre de truc qui arrive que chez les autres !

 

hey non ! malheureusement elle arrive quand elle le décide, si elle veut squatter , elle s'installe et vous le fais bien savoir ! croyez moi !

 

 on l'appelle aussi  : S.P.A ( Spondylartrhite ankylosante )

 

c'est tout de suite plus classe, mais toujours aussi invivable !

et sinon ?

c'est quoi la Spondylarthrite ?

source internet : santé médecine.

Définition

La spondylarthrite ankylosante  est un rhumatisme inflammatoire chronique affectant le rachis et les articulations sacro-iliaques.  La spondylarthrite ankylosante touche essentiellement la colonne vertébrale, mais aussi les articulations des membres.  Elle est la cause d'arthrites ainsi que d'inflammations au niveau des ligaments et des tendons.       Douleurs, diminution  de la  mobilité du rachis, enraidissement du rachis sont les symptômes les plus souvent observés.  La spondylarthrite ankylosante affecte également différents organes tels que les yeux, les  poumons, le coeur , la peau ou encore les intestins.

Fréquence

La spondylarthrite ankylosante   est le deuxième  rhumatisme inflammatoire chronique. La spondylarthrite ankylosante   touche environ 0,1 à 0,2 % de la population.   Elle prédomine  davantage chez les hommes,  dans une proportion de 2 hommes pour une femme.

Adulte jeune

La spondylarthrite ankylosante affecte plutôt  les jeunes adultes. Elle débute entre 20 et 40 ans environ. 

Antigène HLA B 27

9 malades sur 10 souffrant de spondylarthrite ankylosante portent le gène d'histocompatibilité HLA B27.   Sa présence n'est pas considérée comme un facteur de gravité de la maladie.

 

c'est quoi un rhumatisme ?

Définition

Le rhumatisme est un terme générique qui communément désigne l'ensemble des douleurs articulaires chroniques. Il est dit inflammatoire lorsqu'il y a inflammation d'une ou de plusieurs articulations, symptôme souvent lié à une maladie dite inflammatoire chronique. Contrairement aux rhumatismes dégénératifs représentés par l'arthrose, les rhumatismes inflammatoires ne sont pas liés au vieillissement et peuvent se manifester à tout âge. 
Il peut s'agir de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante et peut même parfois atteindre l'enfant dans sa forme appelée rhumatisme inflammatoire chronique de l'enfant ou polyarthrite chronique de l'enfant.

 

 

 

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12 décembre 2014

Sortez vos papiers ! il est temps pour moi de me

sans-titre

 

Sortez vos papiers !

il est temps pour moi de me présenter ,  je m'appelle Faustine, j'ai 33 ans , je suis maman de deux enfants de 5 et 3 ans ,

Je suis quand ma santé l'accepte commerciale dans une grande industrie .

Je suis une femme qui à la joie de vivre, qui adore s'amuser, sortir, rire et faire rire,  bouger ect ...

mais , malheureusement , cette année ma vie à pris un tout autre aspect.. ( on en reparlera plus tard, on à le temps ! )

 

j'adore les animaux , ici nous avons un chat et 3 poules ! un vrai plaisir pour nous et les enfants

j'aime la cuisine, surtout la pâtisserie, d'ailleurs si l'envie m'en prend je partagerai quelques recettes ici ;) ,

j'aime la couture, le tricot, le scrapbooking la photographie, la danse, l'équitation et je suis folle des enfants !

j'adore les enfants et pas que les miens !

mes péchés mignon ? le chocolat évidemment  et les paquets de 10 frs de bonbons à la boulangerie !

j'aime visiter des monuments, des musées, apprendre et partager ,

j'aime partir en vacances avec mon chéri et mes enfants, j'adore rendre visite à mes parents, je ne passe pas une journée sans envoyé un message à mon petit frère...., je suis superstitieuse, je ne passe jamais sous une échelle,  je ne fête jamais rien avant la date... J'ai peur de l'orage , je détéste prendre des médocs mais j'ai pas le choix, je vérifie 3 fois si j'ai bien fermé la porte de la voiture, je racle le pot de nutella , j'adore faire des cadeaux,  je déteste que l'on me fasse répéter 3 fois ce que j'ai dis, j'ai fais tombé mon iphone dimanche dans les toilettes j'ai perdu toute ma vie ( comprendre photos et contacts )

 

je continue ou j'arrête ? :D

 

 

12 décembre 2014

La positive attitude !

Bonjour mes spondyloulou !

Comment vous sentez vous aujourd'hui ?

Avez vous réussi à sourire un peu ?

peut être même à rire ?

et ça c'est top de rire, ça nous fait du bien..

 

et pendant ce temps , on ne pense à rien !

on va se lancer un petit défi ?

vous êtes partant ?

On va lancer la spa-positive attitude !

dont la règle première sera de  : SOURIRE

 

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 Prenez le temps de vivre, de rire, de jouer avec vos enfants, avec vos animaux ,

de regardez des films qui vous donne la niaque , la pêche

faites tout pour enjoliver votre vie  :D

 

Le matin écoutez une musique qui vous fait vibrer, qui vous rappel des souvenirs joyeux . Une musique

qui vous donne envie d'accomplir plein de choses sans penser que vous aller malheureusement souffrir

cette musique qui va vous donner de l'energie

 

commencez par un petit déjeuner équilibré celui qui vous fais PLAISIR !

c'est tellement important de se faire plaisir  !

 

bonne matinée mes spondylou , prenez soin de vous

 

On va se donner les moyens de ce rendre HEUREUX

 

12 décembre 2014

Bienvenue chez moi mes spondyloulou ;)

Bonjour à tous et à toutes

 

BIENVENUE chez moi

 

J'ai craqué ! succombé à la tentation de créer un blog !

Un petit blog tout simple, pour vous parlez un peu de moi ( par la même occasion, ça peut me faire du bien ! )

un petit blog ou on pourrait se "comprendre" entre nous ...

ou l'on pourrait partager des idées, des articles, parlez de soi , d'eux, d'elle...

videz notre sac !  et surtout se soutenir !

si vous êtes arrivés ici, c'est probablement parceque vous ou un membre de votre entourage à cette

même maladie...  et je vous envoi tout mon courage pour surmonter cette épreuve

et :

 

A PLUSIEURS ON EST PLUS FORT  !

 

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  • Blog en toute simplicité , pour partager ensemble notre combat contre la spondylarthrite (S.P.A ) partager des articles, des astuces, des informations et surtout un soutien ! je veux un blog simple et conviviale ! Prenez soin de vous
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